TERVEYS Teuvalainen rivitalohuoneisto on kädentaitajan aarreaitta. Moninaiset käsityöt, ristipistotöistä kudonnaisiin viestivät talon emännän mieltymyksestä käsitöihin.
Pirkko-Liisa Suksi, 75, hymähtää vaatimattomasti ja myöntää käsitöiden olevan harrastuksen lisäksi myös hyvää terapiaa.
– Nivelpsoriasis on näkymätön, mutta erittäin kivulias sairaus, joten välillä on hyvä viedä ajatukset jonnekin muualle. Tämä on sitä kuuluisaa hyötyterapiaa.
Pirkko-Liisa Suksi sairastui nivelpsoriasikseen reilut 30 vuotta sitten. Sairastumisen aikoihin Pirkko-Liisa työskenteli vielä sekatavarakauppiaana.
– Ensimmäiset kymmenen vuotta sairaus näkyi vain iholla. Ensioireet, kuten hiuspohjan kutinan, nilkkojen turpoamisen sekä niveltaipeissa esiintyvät ihomuutokset laitoin alkuvaiheessa stressin syyksi.
Testejä kolme pitkää viikkoa
Kuitenkin siinä vaiheessa, kun hilseilevät läiskät levisivät yli kehon, yrittäjärouva tilasi ajan ihotautilääkärille.
– Vielä tässä vaiheessa sairautta hoidettiin kuitenkin vain rasvoilla ja iho-oireita helpottavilla aurinkokylvyillä, Pirkko-Liisa taustoittaa.
Vaikka Kanariansaarten tarjoama lämpö ja suolainen merivesi toivat helpotusta iho-oireisiin ja jopa nivelkipuihin, niin lopullinen diagnoosi oli vielä iso kysymysmerkki.
– Vasta siinä vaiheessa, kun lonkat menivät jumiin ja liikkuminen vaikeutui, menin reumalääkärin vastaanotolle. Nivelpsoriasis ei näy kuitenkaan veressä, joten sain lähetteen tarkempiin kokeisiin. Testit, joissa oli mukana jopa psykiatri, kestivät kokonaisuudessaan kolme pitkää viikkoa.
Siellä Pirkko-Liisa testattiin päästä varpaisiin ja jokainen liikerata mentiin mittanauhan ja sekuntikellon tarkkuudella lävitse. Perusteellisten tutkimusten myötä diagnoosiksi varmistui nivelpsoriasis.
– Olihan se alkujärkytyksen jälkeen kuitenkin mieltä huojentava tieto. Mikään ei ole kurjempaa kuin elää kipujen kanssa jatkuvassa epätietoisuudessa. Vaikka oireet viittasivatkin reumaan ja erityisesti pehmytkudosreumaan, niin hoidon kannalta oli tärkeää saada selville kuitenkin oikea diagnoosi.

Kaksi erillistä sairautta
Pirkko-Liisan mukaan nivelpsoriasis on sairautena parantumaton ja etenevä, ja sen taustalla on myös geeniperimä.
– Jälkeenpäin sain tietää, että myös isäni sairasti nivelpsoriasista. Häntä ei tutkittu, mutta oireet olivat kuitenkin täsmälleen samanlaiset.
Sairautena nivelpsoriasis on sekä näkyvä että kivulias.
– Kun kyseessä on tavallaan kaksi erillistä sairautta samassa paketissa, niin oireetkin luonnollisesti tuplaantuivat. Minun kohdallani kivut ovat kuitenkin iho-oireita pahemmat. En ole koskaan edes murehtinut psoriasiksen peittämästä ihostani, sillä sen saa vaatteilla piiloon.
Sen sijaan kipujen kohdalla eivät aina auta edes lääkkeet. Pirkko-Liisa sanoo potevansa erityisesti liikkeiden aiheuttamia kipuja.
– Särkyä esiintyy myös levossa, erityisesti jos asento on huono. Varsinkin hyvän nukkuma-asennon löytäminen on usein työn ja tuskan takana.
Ruokalista uusiksi
Nivelpsoriasiksen hoidossa Pirkko-Liisa liputtaa edelleen lämmön, auringon ja suolaisen meriveden puolesta.
– Viimeisen 30 vuoden ajan olen käynyt lähes vuosittain Kanariansaarilla. Kahden viikon aurinkokylpy ja Atlantin tarjoama suolahoito ovat lääkkeistä parhaimmat, niin iholle kuin kipeille nivelillekin. Valitettavasti teho alkaa hiipua jo kahden kuukauden kuluttua, joten sen jälkeen on otettava käyttöön kotikonstit.
Kotikonsteilla teuvalaisrouva tarkoittaa muun muassa monipuolista itsehoitoa, jonka muodostavat lähinnä omatoiminen jumppa sekä terveellinen ruokavalio. Unohtaa ei sovi myöskään kotitöitä, jotka ovat Pirkko-Liisan mukaan erinomaista, niveliä notkistuttavaa hyötyliikuntaa.
– Olen opetellut muutaman helpon liikkeen, joita voin tehdä niin tiskipöydän ääressä perunoita keitellessä tai sängyssä televisiota katsellen.
Myös pääosin gluteiinittomaan ruokavalioon siirtyminen on helpottanut Pirkko-Liisan arkea.
– Kärsin pitkään vatsavaivoista ja varsinkin hiiva on psoriasiksen pahimpia vihollisia. Niinpä ruokalista meni täysin uusiksi. Vältän sokeria ja jätin myös vaaleat jauhot pois, samoin kuin punaisen lihan. Elimistöäni vaivasi lisäksi hapon puute, joten ryhdyin käyttämään runsaasti sitruunaa. Pikkuhiljaa elimistöni on tasapainottunut ja tämä näkyy myös yleisen hyvinvoinnin kohentumisena, Pirkko-Liisa iloitsee.

”Potkurollaattoria ei tarvitse hävetä”
Nivelpsoriasis on sairaus, jonka hallitseminen tarvitsee myös omatoimisuutta.
– Välillä on päiviä, että kivut pitävät tiukasti tuvassa, mutta aina kun olotila helpottuu, otan rollaattorin alle ja suihkaisen kylille. Lenkkeilyn lisäksi käyn säännöllisesti myös uimahallissa, sillä vedessä tunnen itseni hetken aikaa jopa terveeksi. Liikkumisella on sekä henkisesti että fyysisesti voimaannuttava vaikutus.
Potkurollaattoria Pirkko-Liisa kehuu maailman parhaimmaksi keksinnöksi.
– Varsinkin nyt, kun sairaus on edennyt ja muuttanut myös kädet kankeiksi, joudun turvautumaan astetta järeämpiin apuvälineisiin. Sisällä pärjään hyvinä päivinä jopa ilman kyynärsauvoja, mutta ulkona liikkuessa rollaattori on enemmän kuin tarpeeseen.
Pirkko-Liisa tarvitsee nykyään hyvin erilaisia apuvälineitä.
– Käytän istuessani koroketyynyä ja sänkynikin on korotettu. Myös WC-istuimen korokerengas on erinomainen keksintö. Olen sopeutunut tilanteeseen ja hyväksynyt sen, että nivelpsoriasis vaikuttaa ajan myötä tavallisiin arjen toimintoihin.
Sen sijaan liikuntakyvyn heikentyminen on saanut Pirkko-Liisan miettimään keinoja, joilla hän voisi jarrutella pyörätuoliin joutumista.
– Taistelen kaikin keinoin tuolia vastaan. Olen avoin erilaisille ja jopa uusille hoitomuodoille. Pyrin olemaan myös itse aktiivinen ja helpottamaan tätä kautta omaa tilaani. En sulje silmiäni totuuden edessä, mutta uskallan tarvittaessa poiketa kuitenkin totutusta.
Uusi elämänsuunta
Parin vuoden ajan Pirkko-Liisa Suksi sanoo eläneensä myös sairauden osalta uutta elämänvaihetta.
– Olen hyvän ja asiantuntevan reumalääkärin hoidossa. Myös lääkitys on ensiluokkaista ja toimivaa. Viikoittain laitan itselleni muun muassa sytostaattipohjaisen pistoksen. Tämä reumapotilaillekin annettava Metotreksaatti lievittää kipua ja myös iho-oireeni helpottuvat.
Pistoslääkkeen vaikutus kipuihin alkaa kuitenkin viiveellä, noin 1–3 kuukauden kuluttua hoidon aloittamisesta.
– Tulokset ovat kuitenkin hyviä. Käyn kahden kuukauden välein laboratoriokokeissa ja myös näiden perusteella voin olla erittäin tyytyväinen lopputulokseen, Pirkko-Liisa iloitsee.
Vaikka lääkkeet helpottavat olotilaa, niin hyvilläkin asioilla on aina varjopuolensa.
– Tällä hetkellä en voi olla kuumassa auringossa. Myös saunominen tuo mukanaan ”saunakrapulan” ja nivelet jäykistyvät. Pintaverenkiertokin on sen verran heikentynyt, että joudun kesähelteelläkin pukeutumaan vahvemmin. Mieluummin nautin elämästä kuitenkin paksussa puserossa, mutta lievemmillä kivuilla.
Kommentoi Facebookissa