SUOMI 100 Pyörätuolissa istuvan Sari Kvistin, 54, ystävällinen katse toivottaa tulijan tervetulleeksi kauniisti sisustettuun kotiin. Oululaisessa palvelutalossa asuvan Sarin hento olemus kielii kuitenkin vaikeista vastoinkäymisistä.
Sarilla diagnosoitiin 12 vuotta sitten ALS, jonka seurauksena hän ei pysty enää puhumaan, ei liikkumaan ilman pyörätuolia ja myös ravinto laitetaan Peg-napin kautta suoraan vastaan.
Vakavan sairastumisen seurauksena perheenäiti ei voi enää nauttia entiseen tyyliinsä virkistävistä kävelylenkeistä, pitkistä juttutuokioista eikä kolmen tähden illallisista.
– Elämä ei lopu parantumattomaan sairauteen. Olen jättänyt turhan suorittamisen pois ja nautin elämästä, päivä kerrallaan, Sari luonnehtii silmillä ohjattavan puheohjelman välityksellä.
Sari katsoo ikkunasta avautuvaa maisemaa ja iloitsee tulevasta syksystä.
– Syksyssäkin on omat ihanuutensa, valoa ja värejä. Pimein talvi ja kurjimmat kelit vietän hyvin pitkälle neljän seinän sisällä. Viihdyn kotona, mutta haluan nauttia myös ihmisten seurasta. Sairaus on vienyt paljon, mutta onneksi sosiaalinen perusluonne on säilynyt, Sari iloitsee.
Raskas sukuperintö
Vielä 12 vuotta sitten Sari Kvist vietti normaalia perhe-elämää, johon kuuluivat työ sihteerinä, mies, kaksi lasta ja arkiset askareet omakotitalossa. Arkea varjostivat kuitenkin outo voimattomuus sekä jalkakrampit, jotka tuntuivat lyhyen ajan sisällä vain pahenevan.
– Oireet olivat samat kuin edesmenneillä isälläni, siskollani ja tädilläni. Toivoin kuitenkin viimeiseen saakka, ettei kyseessä olisi perinnöllinen ALS-tauti.
Vuoden 2005 marraskuussa Sari istuu neurologin vastaanotolla ja taistelee kyyneleitä vastaan. Hän oli murheen murtama, sillä kymmenen vuotta ALS-tautia sairastanut isä oli kuollut edellisenä päivänä.
– Surun turruttamana kuuntelin koruttomat uutiset, jotka muuttivat syvimmät pelkoni todeksi. Sairastin samaa tautia kuin rakkaat läheiseni. Isku oli todella kova, sillä nyt myös minä olin saanut raskaan perinnön kannettavakseni. Tiesin lopputuloksen, joten annoin kyyneleiden tulla, Sari muistelee 12 vuoden takaista elämänmuutostaan.
Diagnoosin kuultuaan toimistosihteerinä työskennellyt Sari kokee hypänneensä surupurjeesta toiseen.
– Minulla oli monta tuskaa päällekkäin, sillä murehdin rinnakkain sekä isäni kuolemaa että omaa sairauttani. Elin hetken kuin sumussa. Parantumaton ALS oli ja on edelleen kova pala purtavaksi, sillä jouduin pakosta tekemään loppuelämäni käsikirjoituksen täysin uudelleen.
Elämänvirran vietäväksi
Vuosien saatossa Sari on joutunut sairautensa takia luopumaan paljosta ja tekemään samalla myös kipeitä päätöksiä. Työkyvyttömyyseläkkeelle siirtyminen ei ollut hänenlaiselleen ikiliikkujalle helppoa.
– Olisin saanut jatkaa, mutta raajojen rasittuminen ja lisääntynyt väsymys pakottivat tekemään vaikean päätöksen.
Jäätyään vuonna 2008 viralliselle työkyvyttömyyseläkkeelle Sari päätti heittäytyä elämänvirran vietäväksi ja ryhtyi nauttimaan auringonnousuista aivan uudella otteella.
– Pelkäsin, että elämä jää täysin elämättä, joten ryhdyin matkustelemaan. Ensimmäiset pari vuotta seikkailin maailmalla keppien ja rollaattorin avulla ja jouduttuani pyörätuoliin, muutin vain asennetta ja matka jatkui.
Sari kiertää edelleen maailmaa noin kolmen matkan vuosivauhtia. Takana on noin 30 maata ja jokainen niistä voidaan luokitella unelmakohteeksi.
– Tänä vuonna on laukku pakattu kaksi kertaa, mutta ehtiihän tässä vielä maailmaa katsella. Totuus on kuitenkin se, etten jaksa enää matkustaa kovin kauas. Jos pystyisin, matkustaisin ehkä Costa Ricaan katsomaan serkkuani.
Äly ja ymmärrys säilyvät
ALS on sairautena etenevä ja hankaloittaa tällä hetkellä lähes kaikkia Sarin toimintoja. Normaali ruokailu ei enää onnistu, joten ravinto menee suoraan niin sanotun ”vatsanapin” kautta. Myös suullinen kommunikointi on historiaa, mutta onneksi on olemassa sähköpostit, tekstiviestit ja erilaiset kommunikaattorit.
– Tapahtuipa mitä tahansa, niin yritän pitää viimeiseen saakka elämännaruista kiinni, Sari lupaa.
Vaikka sairauden hyväksyminen on ollut vaikeaa, niin vuosien saatossa Sari sanoo kuitenkin oppineensa elämään ALS-taudin asettamilla ehdoilla. Vaihtoehdot ovat vähissä.
– En kuitenkaan kapinoi sairauttani vastaan. Yritän elää niillä resursseilla, mitä on. Rehellisesti sanottuna elämäni saattaisi olla henkisesti kuitenkin hieman helpompaa, jos en tuntisi sairauttani näin hyvin. Läheisteni kautta tiedän, mitä on edessä. Olen vankina omassa kropassani ja teen hidasta kuolemaa. Tiedän tarkalleen, että tätä ottelua en voi voittaa, Sari summaa hiljaisena.
Kahdentoista vuoden aikana Sari on törmännyt usein myös surullisen kuuluisiin ennakkoluuloihin. Ihmiset saattavat Sarin mukaan olettaa, että kehon lamaantumisen myötä myös järki heikkenee.
– Äly ja ymmärrys säilyvät loppuun saakka. ALS -tauti ei heikennä myöskään kuulo- ja näköaistia. Myös haju-, maku- ja tuntoaisti säilyvät maaliviivoille asti, Sari muistuttaa.
Vaikka ALS-tauti ei myöskään tartu, niin sairaus on muuttanut kuitenkin Sarin ystäväpiiriä. Jyvät ovat karsiutuneet akanoista eli parhaimmat ystävät ovat pysyneet rinnalla.
– Olen tavattoman onnekas, kun ympärilläni on toimiva turvaverkosto. Ystävät, läheiset ja ympärivuorokautiset hoitajat pitävät huolen, että pystyn elämään omassa kodissa mahdollisimman pitkään, Sari kiittelee onnellisena.
Kommentoi Facebookissa