SUOMI 100 Ujosti hymyilevän Jessica Saukkoriipin, 17, katse on utelias, mutta ystävällinen.
– Haluatko nähdä millaisia temppuja Jekku on oppinut? Makupaloilla on ihmeellinen voima, Jessica hymähtää onnellisena.
Jessican äiti, Satu Saukkoriipi katselee tyytyväisenä perheen nuorimmaisen riemua.
– Tällaiset hetket ovat hyvin palkitsevia. Elämä ei ole edelleenkään helppoa, sillä arki on jatkuvaa taiteilua pärjäämisen kanssa.
Jessica on luokiteltu monivammaiseksi ja parantumattomasti sairaaksi.
– Onneksi vuosien takaiset ennusteet lyhyeksi jäävästä elämäntaipaleesta ovat osoittautuneet vääriksi. Kiitos tästä kuuluu kehittyneelle lääketieteelle, Satu-äiti luonnehtii.
Sadan korvatulehduksen sarja
Palataanpa ajassa taaksepäin. Terveenä syntyneen Jessican sairastelu sai alkunsa korvatulehduskierteellä. Parivuotias pikku-Jessica sairasti kahden vuoden sisällä sata korvatulehdusta. Antibiootit veivät vastustuskyvyn ja johtivat sairaalakierteeseen.
Joulukuussa 2003 Saukkoriipien elämä romahti, kun Jessica alkoi oksentaa verta. Kriittisessä tilassa ollut pikkutyttö joutui teholle ja kytkettiin hengityskoneeseen.
– Lääkärit eivät antaneet minkäänlaista toivoa. Sanoivat vain, ettei tyttö selviä, Satu-äiti taustoittaa.
Jessica voitti selviytymistaistelun, mutta verioksenteluun ei löydetty kuitenkaan heti syytä. Vasta lukuisten tähystysten jälkeen ilmeni, että kolmevuotiaan pikkutytön mahalaukku oli täynnä verisiä vatsahaavoja. Lisäksi magneettikuvaus paljasti, että Jessicalla oli porttilaskimotukos.
Tämän löydettyään lääkärit nimesivät sairauden harvinaislaatuiseksi, mutta hoidettavissa olevaksi Bantin oireyhtymäksi. Sairauteen liittyvät verenvuodot sen sijaan aiheuttivat jatkuvan riskitekijän.
Letkuruokinta ei haitannut leikkejä
Reilun kahden vuoden sisällä Jessicalle tehtiin kolme isoa leikkausta; porttilaskimon ohitusleikkaus, sen korjaus ja lopuksi niin sanottu Sugiora-leikkaus.
– Viimeisin oli suurin, sillä vatsalaukun ja ruokatorven alueelta poistettiin laskimoita ja verisuonia. Leikkaus onnistui kuitenkin hyvin, Satu Saukkoriipi muistelee.
Onnistuneen leikkaussarjan myötä Jessica pystyi viettämään useamman vuoden ajan kohtalaisen normaalia pikkutytön arkea. Leikkejä eivät haitanneet myöskään letkuruokinta ja ajan myötä todetut hämäräsokeus, putkinäkö sekä maito- ja vilja-allergia.
Sen sijaan vuosi 2011 oli lähtölaukaus uusien sairauksien sarjalle.
– Sappirakon poistamisen jälkeen Jessicalla todettiin myös psoriasis, astma, lievä kehitysvamma sekä määrittelemätön luustorakenteen poikkeavuus. Myös näkövamma on edennyt ja Jessican pitäisi käyttää valkoista keppiä, Satu-äiti kertoo.
”Tyttö on kuin lasia”
Raajoissa esiintyvä luustorakenteen poikkeavuus aiheuttaa kuitenkin eniten ongelmia.
– Murtumia tulee todella herkästi. Tyttö on kuin lasia, sillä muutama vuosi sitten Jessica joutui vuoden aikana kuukausittain kipsattavaksi. Pelkkä käden päälle istahtaminen saa aikaan murtuman, Satu Saukkoriipi huokaa.
Uusien sairauksien sarja poikkeaa perinnöllisyyslääkäreiden mukaan Bantin oireyhtymästä, joten oireyhtymä Jessican kohdalla kumottiin.
– Olemme jälleen lähtöasetelmissa. Onneksi Jessicalle on löydetty hyvä ja toimiva lääkitys. Infektioherkkyyden takia tytölle laitetaan neljän viikon välein myös niin sanottu suonensisäinen immuniteettisuoja. Tämän ansiosta olemme pärjänneet ja Jessica voi keskittyä teinineidin räiskyvään arkeen, Satu-äiti selvittää.
Lukuisten vaivojen ”vankina” oleva Jessica löytää pienistäkin asioista suuren ilon. Yksi suurimmista ilon aiheista on perheen lemmikki, Jekku-koira. Erityiskoulua käyvä Jessica on tiukasti kiinni elämänlangoissa ja suunnittelee elämänuraansa eläinten parissa.
– Toki suunnitelmat vaihtelevat, mutta olen kuitenkin tavattoman kiinnostunut eläimistä. Esimerkiksi ratsastusharrastuksen myötä olen oppinut käsittelemään hevosia. Ja Jekku-koira on hyvä opas muunlaisessa arjen hallinnassa, Jessica puhelee hyväntuulisena.
Rippijuhlat unelmien täyttymys
Saukkoriipin perheen onni rakentuu yksinkertaisista ja tavallisista asioista. Hyvänä esimerkkinä on Jessican rippijuhlat.
– Emme halunneet, että tyttö jää syrjään tai joutuu luopumaan näin tärkeästä hetkestä, joten Jessica kävi rippikoulun yksityisesti. Olemme enemmän kuin kiitollisia siitä, että saimme laittaa iltatähdellemme rippijuhlat. Tätä päivää eivät edes lääkärit uskoneet, Satu-äiti iloitsee.
Askel kohti aikuisuutta oli Jessicalle ja hänen perheelleen tärkeä tapahtuma. Jessican arkea tulevat aina rajoittamaan sairaudet ja elämän säännöllisyys.
– Olemme kuitenkin mieheni kanssa päättäneet, että tytön hyvinvointi menee kaiken edelle. Syömme itse vaikka kiviä, kunhan Jessicalla ovat kaikki elämän osa-alueet kunnossa.
Kommentoi Facebookissa