PARISUHDE Oulaistelaiset Pauliina ja Tuomas Honkonen rikkovat omalla esimerkillään rajoja. Vaikka he molemmat istuvat pyörätuolissa ja tarvitsevat päivittäin myös henkilökohtaista avustajaa, rajoitteista huolimatta he haluavat elää mahdollisimman normaalia elämää.
– Meidän näköinen arki rakentuu hyvin yksinkertaisista, mutta suurta onnea tuottavista asioista; omasta kodista ja avioliitosta.
Matka alttarille ja yhteisen kodin lämpöön ei ollut Honkosen pariskunnalle kuitenkaan ihan viivasuoraa.
– Tahtoa riitti, samoin rakkautta, mutta pyörätuolissa istuvalle jokainen päätös on vaatinut aikaa ja perusteluja. Ja jopa suoranaista irtaantumista totutuista tavoista ja toimintamalleista. Tässä sitä nyt kuitenkin ollaan. Avioparina ja oman talon onnellisina omistajina. Ja kokemuksesta voimme myös sanoa, että raja-aitojen ylittäminen pitää elämän hyvin mielekkäänä, Pauliina ja Tuomas taustoittavat kiitollisina.
Reisjärvellä syntynyt Pauliina, 31, ja Hankasalmelta kotoisin oleva Tuomas, 42, ovat aina tehneet tahoillaan rajoja rikkovia päätöksiä. Osan tietoisesti ja osan tietämättään.
– Emme ole koskaan piiloutuneet vamman taakse. Haluamme olla mukana elämässä ja tehdä sitä mihin pystymme. Kaikki ei ole mahdollista, mutta loppujen lopuksi moni asia on kiinni kuitenkin itsestä ja omasta tahdonvoimasta.
Asenteen voimin
Pauliina on ollut syntymästään saakka cp-vammainen ja Tuomaksen kohdalla arjen toimintoja rajoittaa synnynnäinen, harvinaisiin sairauksiin lukeutuva niveltenjäykistymä sairaus eli AMC. Pauliina sanoo kohdanneensa elämää rajoittavat tekijät asenteen voimin.
– Tarvitsen liikkumiseen sähköpyörätuolia enkä pärjää ilman avustajaa, mutta olen aina sanonut, että minulla on tällainen elämä ja se on hyvä näin.
Arkirealistinen ajattelutapa on auttanut Pauliinaa eteenpäin ja tuonut mukanaan ison nipun hyviä asioita.
– Olen hankkinut kovalla työllä valkolakin ja opiskellut avoimessa yliopistossa kasvatustieteitä, erityispedagogiikkaa sekä teologiaa. Kirjoitan myös runoja ja kolumneja ja etsin samalla uusia suuntaviivoja elämääni.
– Vammaisena on varauduttava kuitenkin ennakkoluulojen sävyttämiin vastatuuliin, mutta niidenkin varalle olen luonut omanlaiseni varajärjestelmän. Jos en syystä tai toisesta löydä pysyvämpää paikkaa elämässä, niin jatkan teologian opiskelua. Sillä puolella riittää työsarkaa ja mahdollisuuksia jopa pyörätuolia käyttävälle, Pauliina luonnehtii toiveikkaana.
Tuomas tukee puolisoaan pyyteettömästi ja kehuu tätä esimerkiksi tekstintuottamisen suhteen todella lahjakkaaksi.
– Olen ylpeä vaimostani. Rajoitteet huomioon ottaen hän tekee määrätietoisesti töitä päästäkseen tavoitteeseen. Tämä on todella ihailtavaa.
Työllistyminen on edelleen ongelma
Myös Tuomas näyttää omalla esimerkillään, ettei pyörätuoli ole esteenä unelmille.
– Minulla on aina ollut tavoitteena mahdollisimman itsenäinen elämä ja sitä kautta tasavertainen elämänlaatu. Tie tähän hetkeen ei ole ollut helppo, mutta näin jälkeenpäin ajateltuna kuitenkin vaiherikas ja opettavainen.
Tuomas luonnehtii itseään hyvin vastaanottavaiseksi ja helposti lähestyttäväksi.
– Olen tällainen omanlaiseni ihmismagneetti, sosiaalinen ja helposti ihmisiin tutustuva. Niinpä muutto Hankasalmelta Jyväskylään oli luontevaa. Yksinomaan jo sen takia, että halusin itsenäistyä. Lisäksi palvelutalossa pääsin opettelemaan arjen aakkosia turvallisesti ja omaan tahtiini.
Hankasalmella asuessaan Tuomas kouluttautui merkonomiksi ja myöhemmin Jyväskylässä datanomiksi.
– Tietokoneet ja tietojen käsittely ovat minun juttuni. Tällä hetkellä suoritan tieto- ja viestintätekniikan perustutkintoa ja toimin samalla osuuskunta Taidokkaiden kautta osuuskuntayrittäjänä. Kevytyrittäjyys soveltuu erinomaisesti toimenkuvaani IT-alan moniottelijana. Käytännössä teen kaikkea muuta, mutta tällä hetkellä en koodaa enkä valmista kotisivuja.
Sekä opintojen että työn kautta Tuomas on huomioinut kuitenkin sen, että vammaisten on todella vaikea työllistyä.
– Olimme Pauliinan kanssa muutama vuosi sitten mukana Invalidiliiton järjestämässä ”sopivaa työtä kaikille” -projektissa. Ideana oli saada vaikeavammaisille työtä tai koulutusta. Projekti oli kokonaisuudessaan hyvä, mutta tavoite työllistymisen osalta notkahti. Tämä osoitti sen, että vaikeavammaisen on vaikea työllistyä. Ja kokemukseen nojaten voin sanoa, että yhä edelleen pyörätuoli heikentää työllistymismahdollisuuksia, Tuomas harmittelee.
”Enemmistö hyväksyy onnemme”
Vaikka Pauliina ja Tuomas ovat tahoillaan joutuneet kokemaan työllistymiseen liittyvät haasteet, niin ihmettelyä on herättänyt myös heidän keskinäinen parisuhteensa.
– Kahden pyörätuolia käyttävän vammaisen avioliitto on nostanut pintaan monenlaisia kysymyksiä, olettamuksia ja epäilyjä. Hypetystä ja jopa kauhistelua. Todellisuudessa meillä vammaisilla on samat haaveet ja unelmat kuin perusterveilläkin. Onneksi enemmistö hyväksyy onnemme ja päätöksemme, pariskunta Honkonen selvittää.
Pauliinalle ja Tuomakselle avioliitto on kuitenkin niin pyhä, ettei sitä solmittu hetken mielijohteesta.
– Ei todellakaan! Kosintakin tapahtui niin monen mutkan kautta ja loppujen lopuksi kummankin taholta, että siinä vaiheessa, kun saimme sormukset sormeen, ei tullut enää mieleenkään pyörtää päätöksiä, Pauliina paljastaa naureskellen.
– Niin, ja ne seurusteluaikana ajetut kosintakilometrit ovat määrältään aivan omaa luokkaansa. Viikonloppuisin saattoi parhaimmillaan tulla mittariin lähemmäs 600 kilometriä, joten kyllä se oli rakkautta ensihetkistä lähtien, Tuomas täsmentää.
Pauliina ja Tuomas vihittiin vuoden 2018 huhtikuun 1. päivänä.
– Meillä oli ihanat kirkkohäät. Vieraita oli 160 ja juhla oli koristeluja myöten meidän näköisemme. Myös vihkipapilta saamamme elämänohje; ” Elämä ei ole pelkkää kyyhkysten lentoa” on toiminut arkea kannattelevana voimana. Elämä on nimittäin ehtinyt opettaa myös sen nurjemman puolen ja sen, että vammaisilla on samat haasteet kuin muillakin ihmisillä. Myös me kuulumme niihin, joilla ei koskaan tule olemaan lasta. Ei omaa eikä adoptiolasta. Syli jää tyhjäksi.
Kokemuspohjaa ja vaikuttamista
Honkosen pariskunnalla riittää kokemuspohjaa ja annettavaa myös vaikuttamisen tasolla. Tuomas on mukana neljän eri vammaisyhdistyksen hallituksessa ja hänet valittiin hiljattain myös Oulaisten vammaisneuvoston uudeksi puheenjohtajaksi.
Pauliina ja Tuomas ovat lisäksi kokemustoimijoita. Kokemustoimijoiden työkenttä tulee pariskunnan mukaan olemaan työntäyteinen.
– Tehtävää riittää, niin käytännön tasolla kuin asenteidenkin osalta. Keskiössä on myös meidän oma ajattelutapa. Vammainen on niin normaali ihminen kuin vain mahdollista. Vaikka olemme erilaisia, niin sisimmältämme olemme kuitenkin samanlaisia.
Kokemustoimijoina Pauliina ja Tuomas haluavat tuoda esille ihmisyyden tärkeyden ja sen vaikutuksen vammaisen elämään ja elämänlaatuun.
– On tärkeää muistaa, että pyörätuolissa istuva ihminen on tunteva, tietävä ja ymmärtävä. Yhä edelleen tulee vastaan tilanteita, jossa ulkopuolinen kohdentaa huomioon pyörätuolissa istuvan sijaan tämän avustajaan. Tämä tuntuu todella hassulta ja jopa loukkaavalta.
Vammaisneuvoston puheenjohtajana Tuomas sanoo nostavansa esille esteettömän liikkumisen sekä talvikunnossapidon tärkeyden.
– Olisi hienoa saada Oulaisten kaupungista malliesimerkki, miten paikkakunnalla hoidetaan vammaisten asioita. Tämä on tavoite, mutta lähdetään nyt alkajaisiksi liikkeelle kuitenkin siitä, että esimerkiksi esteettömät autopaikat olisi puhdistettu lumesta ja kulku talvisilla kaduilla muutenkin sujuvaa.
- Haastattelu on julkaistu aiemmin IT-lehdessä
Lue myös: Nukkuvan kissan katselemisen sanotaan laskevan verenpainetta – tässä olkaa hyvä!
Kommentoi Facebookissa