Liikuntarajoitteinen Satu toimii äitinsä omaishoitajana – ”Nyt on minun vuoroni auttaa mammaa”

OMAISHOITAJA Vihantilainen Satu Nikola, 48, tarttuu pyörätuolissa istuvaa Hilkka-äitiänsä, 84, kädestä kiinni ja hymyilee lempeästi.

– Hyvin me ollaan mamman kanssa pärjätty. Ihan hyvin, vaikka yhteiskunta ei aina ymmärrä omaishoidon tärkeyttä. Nyt on minun vuoroni huolehtia äidistä ja sen aion tehdä, vaikka en tällä hetkellä saa edes minkäänlaista omaishoidon tukea, Satu puhelee rauhalliseen tyyliinsä.

Nikolan perheen naisilla on upea äiti-tytär-suhde, jonka saumattomuutta kuvaa niin kiva yhdessäolo kuin yhteiset harrastuksetkin.

– Ilman Satua olisin ollut jo pitkään laitoshoidossa. Kiitollisuuden tunnetta on vaikea pukea sanoiksi, Hilkka sanoo kyyneleitään pyyhkien.

”Kaatuilin ja kompastelin”

Satu ja Hilkka sairastavat samaa, perinnöllistä ja ääreishermostoon vaikuttavaa lihassairautta. Satun kohdalla oireet alkoivat jo pikkutyttönä.

– Olin tavattoman kömpelö ja kaatuilin herkästi. Siinä vaiheessa, kun nilkat alkoivat kääntyä sisäänpäin, alkoi vuosia kestänyt leikkauskierre. Jalkojani operoitiin yhteensä kymmenen kertaa. Kumpaankin jalkaan tehtiin kivuliaita luuleikkauksia ja myös jänteitä pidennettiin.

Se oli alakouluikäiselle rankkaa aikaa, sillä jokaisen leikkauksen jälkeen edessä oli pitkä toipuminen.

– Se merkitsi irtaantumista myös koulumaailmasta. Jäin ilman ystäviä ja muita koulun iloja. Kotiopettajan ansiosta pystyin suoriutumaan kuitenkin oppivelvollisuuksistani.

Lukuisten operaatioiden ansiosta Satun vasen nilkka saatiin kuitenkin suoristettua, mutta sen sijaan oikea nilkka alkoi ajan myötä kääntyä takaisin sisäänpäin.

– Pystyin kävelemään ja muutenkin liikkumaan, vaikka ei minusta koskaan mitään urheilukenttien primadonnaa tullut, Satu muistelee hymyillen.

Kattava ammattikokoelma

Etenevästä lihassairaudestaan huolimatta Satu on aina pyrkinyt elämään normaalia arkea.

– Olen tiedostanut rajoitteeni, mutta en ole antanut niiden hallita elämääni. Kävin lukion, sain ylioppilaslakin ja haaveilin perhearjesta farmariautoineen siinä missä muutkin.

Mutta Satu tykkäsi myös opiskella.

– Halusin muutakin kuin elämänkokemusta, joten asetin etusijalle mahdollisimman kattavan ammattikokoelman. Ja koska jokaisen tytön perustaitoihin kuuluu myös ruoanlaitto, valitsin yliopiston sijaan talouskoulun. Tämän jälkeen luin kasvatustieteitä ja evästin itseni päivähoitajaksi.

Vaikka intoa, taitoa ja tunnollisuuttakin olisi riittänyt, niin Satu joutui kuitenkin syrjinnän kohteeksi. Pienuus ja kömpelyys koituivat kohtaloksi myös työmarkkinoilla.

– Kyllähän se harmitti, mutta en antanut ihmisten tietämättömyyden myrkyttää elämäniloani. Jatkoin vain sinnillä eteenpäin ja hankin itselleni osastosihteerin paperit, opiskelin viittä vaille merkonomiksi ja läpäisin kiitettävin arvosanoin jopa kirjastotutkinnon. Opiskelin vielä monen yllätykseksi EU-neuvojaksi, mikrotukihenkilöksi ja löysin itseni myös hoivapalvelukoulutuksesta, Satu listaa tyytyväisenä.

Lukuisista ammattitutkinnoista huolimatta ovet työmarkkinoille pysyivät kuitenkin harjoittelujaksoja lukuun ottamatta tiukasti kiinni.

– Kuulun niihin vammaisiin, joiden kohdalla ennakkoluuloista tehtiin läpäisemätön panssari. Törmäsin joka kerta samaan kysymysten sarjaan; pystytkö, jaksatko, kykenetkö? Ja myös vastaus oli aina sama; jos on tahtoa, niin eivät heikot jalat estä ihmistä tekemästä ja toimimasta.

”Olin virallisesti tarpeellinen”

Satu ei kuitenkaan luovuttanut. Ei vaikka kerta toisensa jälkeen työmaailma sulki vihantilaistytön kaiken ulkopuolelle.

– Onneksi olen ikuinen optimisti. Sen ansiosta olen pystynyt kääntämään tappiot voitoksi ja rakentamaan arkeeni aina uudet ja entistä kestävämmät askelmerkit.

1990-luvun loppumetreillä Satun elämässä kääntyi kuitenkin täysin uusi sivu, kun hänelle tarjoutui mahdollisuus ottaa elämä omiin käsiinsä. Vanhempien terveydentila muuttui sen verran oleellisesti, että vaihtoehdot kävivät vähiin.

– En kuitenkaan edes ajatellut laitoshoitoa, vaan sanoin heti, että nyt on minun vuoroni huolehtia heistä. Se oli elämäni tärkein päätös.

Ryhdyttyään vanhempiensa omaishoitajaksi, Satu sanoo saaneensa elämälleen aivan uudenlaisen tarkoituksen.

– Olin jopa virallisesti tärkeä ja tarpeellinen. Kukaan ei kyseenalaistanut toimintakykyjäni eikä mahdollisuuksiani toimia läheisteni parhaaksi. Se oli kerrassaan hieno tunne, Satu kuvailee hymyillen.

Tärkeä päivänsäde

Vaikka Satulla on aina ollut läheiset välit vanhempiinsa, niin omaishoidon myötä heidän välilleen syntyi aivan erityinen side.

– Me olimme me, Nikolan perheen kolme muskettisoturia. Pidin itsestään selvänä, että tehtäviini kuuluu annostella vanhempieni lääkkeet, tehdä ruokaa ja auttaa heitä päivittäisissä askareissa.

Kymmenen vuoden ajan Satu huolehti molemmista. Piti huolen alzheimeria ja vaikeaa diabetesta sairastavasta isästään sekä auttoi siinä sivussa liikuntarajoitteista Hilkka-äitiään. Juho-isänsä kuoleman jälkeen Satu jatkoi äitinsä omaishoitajana.

– Omaishoitajana olin ja olen edelleen aina läsnä, ympäri vuoden ja viikon jokaisena päivänä. Toimenkuva on kokonaisvaltaista hoivaamista, jossa ei tuijoteta kelloon eikä kalenteriin. Työ on sitovaa ja palkka huono, mutta tärkeintä tässä kaikessa on kuitenkin rakkaus hoidettavaan.

Hilkka-äiti kuvailee tytärtään pieneksi päivänsäteeksi, jonka ansiosta arki on turvattua. Ilman Satua hän ei pystyisi asumaan kotona.

– Sairaus on edennyt siihen pisteeseen, että joudun käyttämään liikkumiseen pyörätuolia. Myös käsien toiminnot ovat heikentyneet ja muuttuneet kömpelöiksi, joten iso osa kodin askareista on siirtynyt Satun vastuulle. Hän pitää kuitenkin hyvän huolen niin kodista kuin minustakin. Tyttö tekee kaiken muun, mutta siivous on ulkoistettu, Hilkka kiittelee vuolaasti.

Luopumista ja valintoja

Vaikka molemmilla Nikolan perheen naisilla on diagnosoitu sama sairaus, niin Satun kohdalla sairauden eteneminen on ollut kuitenkin verkkaisempaa.

– Pystyn edelleen liikkumaan, joskin kävelymatkat ovat lyhentyneet. Myös käsien toiminto on pysynyt suhteellisen vakaana, vaikka pientä kömpelyyttä alkaa kuitenkin esiintyä. Rehellisesti sanottuna toiminnot ovat hidastuneet, mutta eihän tässä ole mihinkään kiire. Teen sen minkä jaksan ja kykenen ja sen jälkeen otetaan käyttöön mielikuvitus, Satu lohkaisee hymyillen.

Vuosien saatossa Nikolan perheessä on jouduttu kuitenkin valintojen eteen. Luopumisen tuskaltakaan ei olla säästytty. Esimerkiksi aikaisemmin niin rakas kuoroharrastus sekä pianonsoitto ovat nyt historiaa.

– Näistä luopuminen teki todella kipeää, mutta onneksi sivellin pysyy edelleen kädessä. Maalaaminen on iso henkireikä ja sen terapeuttinen vaikutus on todella korvaamatonta, Hilkka ja Satu puhelevat.

Vuoden 2018 keväällä Nikolan perheessä koettiin kuitenkin iso vastaisku, kun Satu menetti omaishoidon tuen. Perusteluina päätökselle oli, että äiti on liian hyväkuntoinen hoidettavaksi.

– Tämä on todella pöyristyttävää, sillä kyseessähän on etenevä sairaus. Myös lääkärilausunnot puoltavat ympärivuorokautisen omaishoidon tarvetta, sillä liikkumiseen tarvitaan pyörätuolia ja äitihän ei pysty omatoimisesti edes peseytymään. Olemme tehneet asiasta valituksen Pohjois-Suomen hallinto-oikeuteen, joten asian käsittely on vielä kesken, Satu selvittää harmistuneena.

”En minä äitiä jätä”

Vaikka Satu ei ole tällä hetkellä virallisesti äitinsä omaishoitaja, niin käytännössä arki Nikolan perheessä ei ole muuttunut mitenkään.

– En minä äitiä jätä. En todellakaan, vaikka olisi niille muutamalle sataselle käyttöä pienituloisen arkeen. Maksujen jälkeen tilille jää 20 euroa elämiseen ja jokainenhan sen tietää, ettei sillä kuukautta pärjää. Ei vaikka kuinka elää niukasti.

Myös Hilkka on murheellinen vallitsevasta tilanteesta. Monet itkut on itketty ja itketään edelleen.

– Kyseessä on täysin epäoikeudenmukainen ratkaisu. Ei vammaisia näin saa kohdella. Vaikka haluaisinkin, niin ei minusta enää kävelevää tule. Tarvitsen pyörätuolia liikkumiseen ja apua arjen toimintoihin, Hilkka painottaa.

Hilkka sai kokea byrokratian armottomuuden myös vuoden 2018 lopulla, kun Satu loukkasi liukastumisen seurauksena lonkkansa.

– Tytön ollessa sairaalassa hain ja sain kotiapua. Käytännössä se oli vain 20 minuuttia päivässä, joka oli vain pikainen vierailu oven suussa ja kysymys; kuinka voit? Kukaan ei tehnyt mitään, koska mikään, kuten esimerkiksi pyykin ripustaminen tai sängyn petaaminen, eivät kuulu heidän toimenkuvaansa. Edes roskapussia eivät vieneet mennessään, vaikka astia sijaitsi heidän autonsa vieressä.

Sen sijaan kerran Hilkka sanoo saaneensa ”superpalvelua”, sillä samaan aikaan taloon tuli viisi henkilöä.

– Kaksi heistä ryhtyi pesemään minua, yksi sulatti jääkaapin, toinen imuroi ja viides toimi päällysnaisena. Rohkenin ehdottaa tälle naislaumalle, että voisiko heistä joku käydä kaupassa? Vastaus oli kieltävä, sillä kauppa-asiat eivät kuulu heidän toimenkuvaansa. Onhan tämä hölmöläisten hommaa ja kaiken lisäksi vielä kallistakin, Hilkka kertoo päätään pudistellen.

Lue myös: Pelastusjohtaja luopui ammatistaan, mutta ei unelmistaan – ”Elämä ei pysähdy sairastumiseen”