ELÄMÄNTARINA Raahessa sijaitsevan Langin Kauppahuoneen kauniisti entisöidyssä kahvihuoneessa tulijaa odottaa aurinkoisesti hymyilevä emäntä, kyynärsauvasta tukea ottava Piia Vähäsalo, 45.
– Nyt on hyvä päivä tai oikeastaan erittäin hyvä. Olen tavattoman kiitollinen, sillä tasaista jaksoa on kestänyt näinkin pitkään. Tilanne kuitenkin elää ja muuttuu yleensä hetkessä, joten illalla kaikki voi olla jo toisin, Piia luonnehtii.
Piia on viimeiset kahdeksan vuotta sairastanut perinnöllistä ionikanavatautia. Kyseessä on hyvin laaja-alainen sairaus, sillä oireita ilmenee niin autonomisessa, motorisessa kuin sensorisessakin hermostossa.
– Raajoissa on jatkuva polttava kipu. Lisäksi voimallinen kiihtymys, kylmettyminen tai kropan liiallinen väsyminen voivat aiheuttaa halvauskohtauksen, joka voi olla pahimmillaan täysin lamauttava. Myös mahasuolikanavan sekä rakon toimintahäiriöt kuuluvat osana taudin oireisiin, Piia selventää.
Palokunta verenperintönä
Palataanpa kuitenkin ajassa taaksepäin ja ajan jaksoon, jolloin Piia Vähäsalo istui vielä Sievissä sijaitsevan lapsuudenkotinsa portailla ja suunnitteli tulevaisuuttaan. Piian vanhemmat olivat keramiikka-alan yrittäjiä ja kädentaitoa löytyi myös perheen jälkikasvulta.
– Alle kouluikäisenä tein ensimmäiset savityöni. Ykköstuotteeksi nousivat siilit sekä siskoni tekemät savikissat. Näitä minä sitten kiertelin kaupittelemassa naapurin tädeille, Piia muistelee naureskellen.
Samaan aikaan kun pikkukädet muotoilivat savea, heräsi mielenkiinto myös palokuntatoimintaa kohtaan.
– Kyseessä on puhdas verenperintö, sillä isäni ja iso osa lähisukua ovat aina olleet mukana palokunnan toiminnassa.
Piian tie palokuntalaiseksi ei ollut kuitenkaan läpihuutojuttu.
– Niin, koska olin tyttö! Muistan edelleen sen katkeran makuisen kerran, kun minut lähetettiin kotiin palokuntapoikaosaston harjoituksista. Nimensä mukaisesti toiminta oli tarkoitettu vain pojille, joten tyttönä en kelvannut joukkoon.
”Kyllä nainenkin pärjää”
Vaikka nuoriso-osastosta käännyttäminen kirveli hetken aikaa myös Piian mieltä, niin kipinä alalle ei ottanut kuitenkaan laantuakseen.
– Liityin palokuntatoimintaan 1990-luvun alussa. Ensin palokuntanaisiin ja myöhemmin hälytysosastoon. Samalla sain kunnian olla alan tienraivaaja, sillä olin hälytysosaston ensimmäinen nainen.
Toimenkuva pelastusalan first ladyna sai myös jatkoa, kun Piia siirtyi vuonna 2003 Sievin palopäällikön tehtävästä Jokilaaksojen pelastusjohtajaksi.
– Astuin ensimmäisenä naisena Suomessa pelastusjohtajan saappaisiin. Haaste oli iso, mutta otin lähtökohdaksi, että teen töitä omalla persoonallani. Vaikka ala on aina ollut miehinen, niin sain huomata, että kyllä nainenkin pärjää. Tärkeintä on luottaa itseensä, omiin kykyihinsä ja arvostaa ihmisiä ihmisinä, Piia tietää kertoa.
Oudosti temppuileva jalka
Piia Vähäsalo rakasti työtään pelastusjohtajana. Niinpä vakava sairastuminen ja siitä seurannut työkyvyn menetys oli kahden lapsen äidille raskas takaisku.
– Siinä joutui selkä seinää vasten oman elämänsä kanssa. Vaikka terveys heikkeni asteittain, niin lopullinen romahtaminen tapahtui kuitenkin nopeasti.
Ensimmäiset ionikanavataudin oireet näyttäytyivät Piian mukaan jo teini-iässä. Hänellä oli ollut läpi elämän selkävaivoja, mutta vuonna 2009 rinnalle tuli myös neuropaattisia oireita, kuten jalkojen polttavaa kipua sekä tuntopuutoksia.
– Ajan myötä oireet vain pahenivat ja vuonna 2011 olin jo tilanteessa, että temppuilevaa jalkaa täytyi vetää väkisin perässä. Lihasheikkous oli välillä jopa niin voimakasta, että liikkuminen muuttui mahdottomaksi, Piia kuvailee.
Pelastusjohtajana työskennellyt Vähäsalo kävi luonnollisesti lääkärissä, mutta omien sanojensa mukaan vain ”ihmeteltävänä”.
– Se oli kauheaa aikaa, sillä asian kanssa vain jumpattiin. Minulle jopa vihjailtiin, että vika voisi löytyä omasta päänupista. Tämän enempää ei asialle tehty. Söin vain viittä eri kipulääkettä ja kävin kuntoutuksessa.
Vastauksia löytyi kysymyksiin
Sen sijaan työterveyslääkäri näki Piian ongelmat eri valossa.
– Minut otettiin vakavasti ja tutkimusten yhteydessä esimerkiksi MS-tauti pystyttiin sulkemaan pois. Työterveyslääkäri kuitenkin vakuutti, että vaikka taudinkuva on harvinainen, niin kyseessä on kuitenkin oikea sairaus.
Tämän jälkeen Piia ryhtyi myös itse hankkimaan tietoa sairaudestaan.
– Tein lujasti töitä päästäkseni esimerkiksi Tampereelle, jossa toimii yliopistollisen sairaalan yhteydessä harvinaisiin lihassairauksiin keskittynyt yksikkö. Vaikka parantavaa hoitoa ei ole vielä saatavilla, niin Tampereelta olen löytänyt kuitenkin vastauksia kysymyksiini.
Piia sanoo sairauden tyypiksi täsmentyneen ionikanavasairauden.
– Kyseessä on perinnöllinen ja vielä toistaiseksi myös hyvin tuntematon sairaus. Nyt kun asiaa on selvitetty, myös meidän suvusta paljastuu useammalta vastaavanlaisia oireita.
”Kylmyys lamauttaa kropan”
Piia sanoo olevansa hyvin helpottunut, että vuosia vellonut tietämättömyys alkaa pikkuhiljaa laueta.
– Vaikka lopullista diagnoosia ei ole tehty, niin vika on kuitenkin tiedossa. Lyhyesti sanottuna oireiden aiheuttajana toimii aineenvaihduntahäiriö.
Vuosien saatossa Piia on oppinut kuuntelemaan kehoaan ja omaa jaksamistaan. Esimerkiksi pitkä rasitus, voimallinen kiihtymys tai kylmyys ovat tekijöitä, jotka voivat pahimmillaan lamauttaa koko kropan. Kohtaus voi kestää muutamasta tunnista jopa vuorokausiin.
– Tämä pelottaa, sillä kohtauksen jälkeen kunto ei palaudu enää entiselleen. Nyt on vain opittava elämään sairauden kanssa ja hyväksymään se tosiasia, että hyvinäkin päivinä minulla on 95-vuotiaan naisen käsivoimat.
Vaikka sairauden myötä Piian elämä on tehnyt täyskäännöksen, niin raahelaisen voimanaisen arki täyttyy kuitenkin uusista askareista.
Kynä, lehtiö ja idea
Eläkkeelle jäätyään Piia teki uuden aluevaltauksen ja ryhtyi suunnittelemaan laukkuja.
– Kiitos kuuluu Terhi-siskolleni, joka pyysi suunnittelemaan perheyrityksessämme myytäviin kenkiin sopivia laukkuja. Otin ideasta kopin ja viiden vuoden aikana olen piirtänyt kymmenen mallistoa ja kaiken kaikkiaan toistasataa erilaista laukkua.
Piian suunnittelemat laukut ovat uniikkeja, sillä valmistettavat sarjat ovat pieniä. Lähtökohtana on luoda ekologista ja käyttökestävää muotia suomalaisille ja suomalaisten tarpeisiin. Nahat tulevat Italiasta ja valmistus tapahtuu ateljeetyönä Kreikassa. Lähtökohtana on paras mahdollinen laatu.
Piia iloitsee saamastaan mahdollisuudesta, sillä hän voi tehdä kaiken tarvittavan työn vaikka selällään maaten.
– Kun on kynä, lehtiö ja idea, niin lopputulos on itsestä kiinni. Työskentelen kuitenkin vointini mukaan. Hyvinä päivinä kynä liikkuu sutjakammin, mutta huonon päivän tullen paperille ei synny viivaakaan.
Sängyssä pötkötellen Piia on miettinyt omanlaistansa laukkusarjaa myös liikuntarajoitteisille sekä erilaisia apuvälineitä käyttäville.
– Tarkoitus ei ole suunnitella mitään jokapojan katureppua, vaan laukku, joka muotoutuu käyttäjän tarpeiden mukaan. Pidän huolen myös siitä, että siinä yhdistyvät lisäksi laatu, muoti ja mukavuus, Piia sanoo toiveikkaana.
Piia luotsaa myös yhdessä miehensä Pasi Siipolan kanssa Raahessa sijaitsevaa Langin Kauppahuonetta. Kyseessä on kulttuurihistoriallisesti arvokas kiinteistö, jonka pariskunta kunnosti ja sisusti purjelaiva-aikakauden kultakaudelle. Kartanossa sijaitsevat kahvila, puoti sekä teemalliset majoitushuoneet.
– Olen tavattoman kiitollinen, että sairaudestani huolimatta olen voinut olla toteuttamassa myös tätä unelmaani. Aikamatkan luominen on ollut jopa hyvin terapeuttista, Piia kertoo tyytyväisenä.
Lue myös: Lyhytkasvuinen Hetsu on rohkeasti erilainen – ”Pärjääminen ei ole sidottu sentteihin”
Kommentoi Facebookissa