SUOMI 100 Invataksin takaovet aukeavat ja pyörätuolissa istuvan Erissa Pesosen, 53, kasvot hymyilevät kilpaa syysauringon kanssa. Hentorakenteisen ivalolaisrouvan oikea käsi ojentuu tervehdykseen. Puristus on heikko, mutta lämmin.
– Ihana nähdä! En saanut viime yönä edes unta, kun olen odottanut niin kovasti tätä päivää, Erissa kuiskaa ääni väristen.
Vaikeasti sairas Erissa osaa ja haluaa nauttia jokaisesta hetkestä, vaikka viimeiseen 20 vuoteen mahtuu enemmän surun kyyneleitä kuin ilon pisaroita.
– En halua osakseni sääliä enkä surkuttelua. Olen hyväksynyt kohtaloni ja elän päivän kerrallaan. Elämäni on yksinäistä, mutta en voi syyttää siitäkään ketään. Käsikirjoitus ei mene aina suunnitelmien mukaan, Erissa muistuttaa.
Mustat hiukset ja suklaanruskeat silmät muistuttavat Erissaa lähtemättömästi syntymäjuurista, jotka ovat jämäkästi Lapin maaperässä.
Vaikka sairaus on pudottanut painoa ja kuihduttanut lihakset, niin kahden lapsen äiti on edelleen kaunis nainen.
– Olen aina halunnut olla naisellinen, pitää huolta itsestäni ja hyvinvoinnistani. En voi koskaan sanoa olleeni kosmetiikan suurkuluttaja, mutta periaatteisiini kuului, että pieni ehostus pitää murheet kaukana ja itsetunnon kohdillaan, Erissa taustoittaa.
Erissan katse paljastaa surumielisyyden, kun keskustelu siirtyy aikaan, jolloin elämän palapeli oli tukevasti kasassa. Vielä 1990-luvun alussa kaikki oli hyvin. Kahden lapsen äiti vietti tavallista ja tasapainoista perhe-elämää, viikkosiivouksineen ja sienestysretkineen. Elämä oli mallillaan.
”Epäiltiin MS-tautia”
Turvallinen arki pyöri tiiviisti kodin, työn ja harrastusten ympärillä. Vaikka työvuorot keittiömestarina verottivat luonnollisesti voimavaroja, niin aina jäi aikaa myös liikunnalle.
– Olin innokas ulkoilija. En tyytynyt kiertämään korttelia, vaan tein päivittäin kahdenkymmenen kilometrin juoksulenkkejä. Tällä tavoin sain pidettyä ammattikokin kilot kurissa ja kunnon korkealla, Erissa muistelee.
Hyvästä peruskunnosta huolimatta liikunnallinen perheenäiti tunsi alaraajoissaan ajoittaista voimattomuutta ja outoa särkyä.
– Ajan myötä tuntemukset pahenivat, joten menin lääkäriin. Tutkimuksista huolimatta todellinen syy jäi epäselväksi, mutta koska jotakin oli sanottava, niin oudon lihasheikkouden epäiltiin johtuvan MS-taudista.
Diagnoosi jäi hetkiseksi levälleen, kunnes Ivalon terveyskeskuslääkäri ryhtyi omalla ajallaan ja omilla kustannuksillaan selvittämään todellista syytä. Ammattitaitoisen yleislääkärin sitkeys tuotti tulosta ja tämän myötä MS-tauti pystyttiin sulkemaan pois.
– Jäljelle jäi tuntematon, jatkuvasti etenevä lihasrappeuma. Vuonna 1996 todettuun sairauteen ei ollut parannuskeinoa eikä mitään ennustetta. Edessä oli täysin tuntematon tie.
Uudelleenkoulutus lähihoitajaksi
Tieto vakavasta sairaudesta romutti hetkessä Erissan elämän. Hän ei voi edelleenkään kuvailla sanoin niitä tuntemuksia, mitä uutinen toi tullessaan.
– Jäin tyhjän päälle. Kukaan ei tiennyt mitään, en minä, eivät asiantuntijat eikä edes lääkärikirjat, Erissa huokaa.
Elämän oli kuitenkin jatkuttava ja se jatkui.
– Minulla oli perhe, kaksi pientä lasta ja arjen pyörittämiseen liittyvät velvollisuudet. Jatkoin pakolla eteenpäin, itkien, nauraen ja samalla toivoen ihmettä.
Tuntemattomaksi lihasrappeumaksi luokiteltu sairaus eteni oletettua nopeammin ja pakotti Erissan luopumaan työstään arvostettuna keittiömestarina.
– Taistelin muutaman kuukauden vastaan, mutta sairaus vei voiton. Muistan edelleen kuin eilisen päivän, kun jouduin ottamaan ensimmäisen kerran kainalosauvat käyttöön. Pakkotilanteen edessä ei ollut kuitenkaan muuta mahdollisuutta, kuin katsoa totuutta suoraan silmiin, Erissa luonnehtii hiljaisena.
Kainalosauvojen varassa hän ryhtyi taistelemaan myös oikeuksistaan.
– Lääkärilausuntojen mukaan terveydentilani vaati suoraan sairaseläkkeelle siirtymistä, mutta kansaneläkelaitoksen mielestä minun oli kouluttauduttava uuteen ammattiin, lähihoitajaksi. Olisihan se ollut hieman erikoista, jos hoitaja olisi huonompikuntoinen kuin hoidettava, Erissa sanoo.
”Perhonen lasipullossa”
Tuntematon ja vakavaksi luokiteltu lihasrappeuma vei Erissan jo muutaman vuoden kuluttua sairastumisesta pyörätuoliin.
– Uskottelin itselleni, että tuolivaihe on vain väliaikainen. Pidin sauvoja kaapissa ja ajattelin toiveikkaana, että nousen vielä ylös ja elämä jatkuu entisellään. Tällä tavoin pakenin todellisuutta.
Vaihtelevalla nopeudella etenevä lihasrappeuma on surkastuttanut ajan saatossa myös Erissan lihakset, haurastuttanut luuston ja tuonut mukanaan myös monia oheissairauksia. Kroonisen hengitysvajauksen lisäksi Erissalla on kaksi avannetta sekä moniallergia.
Myös puhuminen ja nieleminen ovat vaikeutuneet, joten Erissalla on lukuisten apuvälineiden lisäksi käytössään myös ympärivuorokautinen avustajaverkosto.
– Asun omassa kodissa, mutta en pärjää yksin. Olen kuin perhonen lasipullossa, neljän seinän sisällä ja vankina omassa kropassani. En halua valittaa enkä olla katkera, mutta kaipaan hetkittäin entistä peilikuvaani ja elämää, jolloin olin vielä nainen.
Vaikeasta sairaudestaan huolimatta Erissa haluaa kiinnittää kuitenkin huomiota ulkoiseen olemukseensa, kuten pukeutumiseen ja yleiseen siisteyteen.
– Vaikka naiseudestani on entiseen verrattuna rippeet jäljellä, niin haluan säilyttää tietynlaisen tyylikkyyden loppuun saakka. En istu kotonakaan likaisessa paidassa ja pidän huolen, etteivät kulmakarvani ole kuin tuulenpesä, Erissa luonnehtii hymyillen.
Kommentoi Facebookissa