ELÄMÄNTARINA Vaikka vaikea cp-vamma rajoittaa merkittävästi raahelaisen Kristiina Ylijoen, 54, puhe- ja liikuntakykyä, niin Kristiina keksii kyllä keinot tullakseen kuulluksi.
– Sanattomaksi en jää, vaikka minun tapauksessani ilmaisuun tarvitaan taustalla pyörivä tukiverkosto sekä tietotekniikka, Kristiina selvittää avustajansa Teijan välityksellä.
Mutta palataanpa ajassa taaksepäin ja Lapualla kasvaneen Kristiinan lapsuuteen.
– Olen ollut syntymästäni saakka CP-vammainen. Synnyin seitsemän viikkoa ennen laskettua aikaa ja tämän seurauksena bilirubiiniarvot nousivat hyvin korkeiksi. Siihen aikaan keltaisuutta ei osattu hoitaa oikein, joten lopputulos oli CP-vamma.
Kristiina kuvailee lapsuuttaan hyvin rakastavaksi, turvalliseksi ja perhekeskeiseksi.
– Vanhempieni ja pikkuveljeni lisäksi ruokakuntaamme kuului äidin äiti eli mumma. Hän asui talon toisessa päässä omassa asunnossa, mutta oli kuitenkin vahvasti läsnä jokapäiväisessä arjessa. Mumma katsoi perääni ja piti tarkkaan huolen, ettei pikkulikka livahda omille teilleen. CP-vammastani huolimatta olin lapsena kävelevä ja vieläpä hyvin vikkeläkinttuinen, Kristiina paljastaa naureskellen.
Pienessä pohjalaisyhteisössä varttunut Kristiina sanoo saaneensa elämänlahjaksi ilon, mutta myös hyvän itsetunnon.
– Kiitos tästä kuuluu lapsuudenkotini lisäksi myös avarakatseiselle kyläyhteisölle. Vaikka vammani oli näkyvä ja olin sitä kautta erilainen, niin en koskaan joutunut kuitenkaan kiusatuksi. Rymysin siellä missä muutkin kylän penskat ja kertaakaan en jäänyt syrjään tai tullut syrjityksi.
Valkolakki oli työvoitto
Vasta murrosiässä Kristiina sanoo joutuneensa vastatusten omien ajatustensa kanssa.
– Tässä oli peiliin katsomisen paikka, sillä tein vammastani itse ison numeron. Tiedostin erilaisuuteni ja itsesäälissä rypien halusin vetäytyä syrjään. Tämä ei kuitenkaan onnistunut, ei vaikka kapinavaihe olikin suuruusluokkaa valtava. Muistan ne monet kerrat, kun kaverit lähtivät juhlimaan ja minä halusin jäädä kotiin. Vetäydyin huoneeseeni, äiti perässä. Hän ei antanut minun jäädä kotiin, vaan vaati ja kannusti kulkemaan muiden mukana. Tämä oli ihanalta äidiltäni suuri rakkauden teko, Kristiina muistelee kiitollisena.
Kristiinan kotiväki halusi tarjota tyttärelleen mahdollisimman normaalin elämän ja sitä kautta mahdollisuuden myös opiskeluun. Koulutieni alkoi kuitenkin tahmeasti, sillä Kristiinalle suositeltiin vammaani vedoten oppivapautusta.
– Tähän eivät vanhempani kuitenkaan suostuneet. Niinpä minulle tarjoutui kolme erilaista vaihtoehtoa, joista Helsingin Ruskeasuo ja Oulun Lohipadon koulu olivat sisäoppilaitoksia. Äitini ei halunnut minua kuitenkaan sisäoppilaitokseen, joten valitsimme Lapuan apukoulun. Sitä kävin kaksi ensimmäistä vuotta, jonka jälkeen siirryin Seinäjoelle CP-vammaisille tarkoitettuun kouluun. Kymppiluokan ahersin sen sijaan Helsingin Ruskeasuolla.
Päästyään opiskelun makuun Kristiina kävi kahteen eri otteeseen myös kristillistä kansanopistoa.
– Se oli erinomainen päänavaus kohti valkolakkia. Neljä vuotta päivälukiota tuotti toivotun tuloksen ja vuonna 1991 sain painaa yo-lakin päähäni. Se oli kerrassaan ikimuistoinen hetki ja todellinen työvoitto, Kristiina taustoittaa hymyillen.
”Olen hyvä matkaopas”
Valkolakin saatuaan Kristiina halusi kokeilla siipiään myös työmaailmassa, mutta tämä rasti osoittautui kuitenkin odotettua haasteellisemmaksi.
– Olin kaikenlaisissa työkokeiluissa, mutta sopivaa paikkaa ei vain löytynyt. Ongelmaksi osoittautuivat muun muassa työskentelyyn liittyvät erikoisjärjestelyt.
Vaikka ovet työmaailmaan eivät ihan toivotulla tavalla auenneetkaan, niin Kristiina ei lakannut kuitenkaan unelmoimasta.
– Vammaisillakin saa olla unelmia. Pikkutyttönä haaveilin sairaanhoitajan ammatista ja vähän isompana likkana unelmoin matkaoppaan palkkapussista. No, kumpikin ammattihaave jäi toteutumatta, mutta intohimoisena ulkomaan matkaajana voin heittäytyä oppaan rooliin milloin vain, omaksi ja avustajani iloksi. Viime vuonna kävimme ihastelemassa Thaimaan ihmeellisyyksiä ja tulevaisuuden suunnitelmiin kuuluu joko Välimeren risteily tai Nizzan matka. Niin ja kaikille tiedoksi, olen muuten aika hyvä opastamaan.
Pakkoliikkeet vähentyneet
Kristiina sanoo olevansa nyt täysin uuden edessä, sillä hänelle suoritettiin vuoden 2019 lokakuussa Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa syväaivostimulaatioleikkaus. Operaatio suoritettiin neurokirurgi Maija Lahtisen johdolla. Hän suositteli leikkausta ensisijaisesti sen takia, että Kristiinalla on kaularangassaan vaurio.
– Pään alueen pakkoliikkeet olivat jo niin voimakkaat, että halvaantumisriski kasvoi koko ajan. Vuoden verran mietin asiaa, sillä leikkaukseen liittyy aina myös riskitekijöitä, kuten esimerkiksi aivoverenvuoto ja erilaisia tulehduksia. Kuitenkin vastaavanlaisista leikkauksista saadut hyödyt rohkaisivat yrittämään ja näin jälkeen päin sanottuna olen tavattoman onnellinen, että suostuin leikkaukseen.
Seitsemän tuntia kestäneessä operaatiossa Kristiinalle asennettiin aivojen syviin osiin ohuet aivoelektrodit ja istutettiin rintakehän ihon alle sähköinen stimulaattori, joka syöttää aivojen rakenteeseen jatkuvaa pientä sähkövirtaa.
– Kyseisiä leikkauksia tehdään erityisesti parkinsonia ja epilepsiaa sairastaville, mutta nykyvuosina myös vauvaikäisille ja nuorille CP-vammaisille. Itse kuulun ikäni puolesta niin sanottuun testiryhmään. Käytännössä aivoni ovat jo niin urautuneet ja CP-vamman vaurioittamat, että sähköimpulssin päätehtävä on nimenomaan aktivoida näitä alueita.
Kristiinan kohdalla sähköimpulssien ampeeritehoa nostetaan pikkuhiljaa, jotta aivot tottuisivat uusiin käskyihin.
– Hoitojen tehot näkyvät vasta vuoden kuluttua leikkauksesta, mutta jo nyt on ollut havaittavissa positiivisia muutoksia. Esimerkiksi niskan ja pään alueen pakkoliikkeet ovat vähentyneet ja puheenikin on selkeämpää. En odota, että CP-vammani parantuu, mutta pienikin apua liikkeisiini ja puheeseeni on leikkauksen arvoinen.
Pyörätuolitanssin ihmeellinen maailma
Elämänmyönteinen Kristiina tunnetaan myös aktiivisena pyörätuolitanssijana. Harrastus pääsi voimiinsa vuonna 2016, jolloin kävelykyvyn heikentymisen takia hän joutui ottamaan käyttöön sähköpyörätuolin.
– Olin jo aikaisemmin ihaillut kyseistä lajia, joten kynnys harrastuksen aloittamiseen ei ollut iso. Otin yhteyttä oululaiseen Stepping Out -pyörätuolitanssiseuraan ja liityin mukaan. Kävin kerran viikossa tanssitreeneissä, sain uusia kavereita ja pian huomasinkin olevani niin sanotusti koukussa lajiin, Kristiina taustoittaa naureskellen.
Tällä hetkellä Kristiina kuuluu Tampereella sijaitsevaan Pirkanmaan pyörätuolitanssijoihin.
– Harjoittelukertoja tulee noin kerran kuukaudessa, mutta silloin harjoitellaankin koko viikonloppu ja täysillä tehoilla. Taitoa pidetään yllä myös yksityisvalmentajani, oululaisen IP-luokan tanssijana tunnetun Pirjo Pappilan avulla.
Sammumaton kiinnostus lajiin on tuonut Kristiinalle myös kansallista menestystä.
– Pari kertaa olen voittanut Freestylessä kultaa ja myös muissa luokissa olen saavuttanut lukuisia hopeasijoja. SM-kisat ovat hieno mahdollisuus näyttää taitonsa ja luonnollisesti menestys ruokkii kokeilemaan rajojaan jopa suuremmilla parketeilla. Tavoitteeni on joskus edustaa Suomea paralympialaisissa. Tämä on haave, jonka eteen olen valmis tekemään lujasti töitä.
Pyörätuolitanssi ei ole Kristiinalle ainoastaan kilpailuvietin tyydyttämistä vaan kokonaisvaltaista liikuntaa.
– Pyörätuolitanssi on yksi parhaimmista kuntoilumuodoista, niin psyykkisesti kuin fyysisestikin. Ja kokemuksesta voin sanoa, että tämä laji palkitsee myös henkisellä tasolla. On hienoa huomata, kuinka harjoittelu lisää kestävyyttä, kehonhallintaa ja antaa mielettömän hyvän olon tunteen.
- Haastattelu on julkaistu myös IT-lehdessä
Kommentoi Facebookissa