ELÄMÄNTARINA Tyylikkäästi pitkään hameeseen pukeutunut Johanna Junttila, 34, vastaanottaa tulijan pieni koiranpentu sylissään.
– Tervetuloa minun maailmaani! Toivottavasti et ole allerginen koirille, sillä meiltä näitä terapiapalleroita löytyy useampia, Johanna paljastaa ylpeänä.
Esiteltyään koiraperheensä Johanna pyytää vierasta hyvin hoidetulle takapihalle, jolla on aivan oma merkityksensä muhoslaiselle perheenäidille.
– Jatkuva kipu ei mahdollista patikkaretkiä matkojen päähän, joten luonto luotiin omalla takapihalle. Sairauden myötä olen oppinut elämään muutenkin ihan omanlaistani elämää. Siihen kuuluu rohkeus toteuttaa unelmiaan ja nauttia arjen pienimmistäkin hetkistä, Johanna kuvailee tunteikkaana.
Nuoresta iästään huolimatta Johannan elämään mahtuu monenlaista käännekohtaa. Kaikki sai alkunsa harmittomasta, poliorokotteen sisältävästä sokeripalasta.
– Olin vielä puolitoistavuotiaana terve ja hiljattain kävelemään oppinut lapsi. Joukkorokotuksen yhteydessä annettu poliorokote muutti kuitenkin pysyvästi kaiken. Vain viikko rokotuksesta nousi kova kuume, olin tuskainen ja sain kivuliaita lihaskramppeja. En saanut pissatuksi enkä kakatuksi ja muutaman päivän kuluttua koko alaruumiini halvaantui.
Sairaus eristi ystävistä
Polioviruksen aiheuttaman aivokuumeen seurauksena tehtyjen tutkimusten myötä selvisi, että Johanna oli sairastunut harvinaiseen hermojuuritulehdukseen, Guillan Barrén oireyhtymään.
Ajan ja säännöllisen fysioterapian myötä Johannan kävelykyky saatiin palautettua, mutta aivokuumeen seurauksena hermojen toiminta aiheutti kuitenkin epilepsiaan verrattavia koko kehon kramppeja. Sairauteen liittyvien kivuliaiden lihaskramppien takia Johanna joutui olemaan paljon sairaalassa ja näin ollen myös poissaolot koulusta olivat pitkiä.
– Olin erilainen erikoistapaus. Sairaus eristi minut ystävistä, harrastuksista ja normaalista lapsen arjesta. En kuitenkaan valittanut. Myönteinen elämänasenne pehmitti todellisuutta, joten totuin siihen, että sairaalaelämä hoitoineen kuuluu elämääni.
Neljännen luokan Johanna kävi varmuuden vuoksi kahteen kertaan, toisen lukuvuoden hän suoritti Lohipadon koulussa. Taustalla oli leikkikentällä sattunut tapaturma, jonka seurauksena Johannalta murtui jalkapöytä.
– Tuntopuutoksen takia murtuma paljastui vasta viikkoa myöhemmin. Tässä vaiheessa vasemman jalan ukkovarvas oli kuitenkin jo ehtinyt luutua väärään asentoon, joten varpaalle jouduttiin tekemään luudutusleikkaus.
Varvas täynnä luumätää
Vaikka itse luudutusleikkaus sujui ongelmitta, niin vuoden kuluttua operaatiosta Johanna heräsi eräänä yönä kovaan kipuun.
– Varpaiden välissä oleva iho oli haljennut ja haavasta valui märkää. Siitä se loputon kierre sitten alkoi. Haavaa hoidettiin, puhdistettiin ja rasvattiin.
Päällä oli lähes jatkuva antibioottikuuri, mutta tulehdusta ei saatu kuitenkaan kuriin. Vasta vuosia myöhemmin, kun 16-vuotiaan Johannan jalka aukaistiin, ilmeni että varvas oli täynnä luumätää.
– Se oli seurausta ensimmäisen leikkauksen aiheuttamasta sairaalabakteerista. Tilanne oli todella vaikea ja vakava. Sairaalakierre kesti lähes vuoden, jona aikana jalka avattiin ja puhdistettiin useita kertoja.
Bakteeri oli kuitenkin muuntuvaa laatua, joten oikean antibioottiyhdistelmän löytyminen kesti Johannan kohdalla todella pitkään. Hoidon haasteellisuudesta kertoo myös se, että lääkärit nostivat esille jopa vaihtoehdon amputaatiosta.
– Hyllytin 16-vuotiaan päättäväisyydellä kuitenkin ehdotuksen, sillä halusin tehdä lapset omilla jaloillani, Johanna muistelee.
Ja näin hän tekikin. Kun varpaan luudutusta pystyttiin tulehduskierteen jälkeen jatkamaan, arki palautui pikkuhiljaa uomiinsa. Johanna opiskeli merkonomiksi, avioitui ja sai kaksi lasta.
– Sain elää vuosien ajan unelmieni elämää. Toki sairaus eli koko ajan taustalla, mutta oireet pysyivät kuitenkin maltillisina.
”Amputaatio oli järkipäätös”
Kuusi vuotta sitten kaikki kuitenkin muuttui, kun Johannan vasen jalka alkoi jälleen oireilla.
– Kivut olivat aivan järkyttävät. En pystynyt kouristuksilta edes nukkumaan. Tulehdus oli levinnyt myös muihin varpaisiin, joten vaihtoehdot olivat vähissä. Päätös amputaatiosta oli luonnollisesti raskas, mutta perustelin asiaa itselleni järkisyillä.
Lisäksi tilannetta helpotti se, että jalkateräamputaatiossa pystyttiin säästämään kantapää. Amputaatio ei sujunut Johannan kohdalla kuitenkaan ongelmitta, sillä märkivän säärihaavan takia tynkään jouduttiin tekemään kolme korjausleikkausta.
– Kivut kuitenkin helpottivat, mutta vain amputoidusta jalasta. Kului vain muutama viikko, kun terveen jalan ukkovarpaaseen syntyi painerakko. Tuska oli jälleen sietämätön. Kaikki hoitomuodot, puhdistusleikkauksista lähtien käytiin lävitse. Ja kun mikään ei auttanut, luumätää täynnä oleva varvas amputoitiin ensimmäisen nivelen kohdalta.
Tämä oli Johannan mukaan kuitenkin vain hetken helpotus, sillä tulehdus oli ehtinyt levitä myös muihin varpaisiin. Kipu oli niin voimakas, ettei siihen auttanut enää edes kipulääkkeet.
– Olin selkä seinää vasten, joten sanoin lääkärille suoraan, että haluan eroon myös lopuista varpaista. Niinpä puolet jalkaterästäni leikattiin pois, mutta kantapää kuitenkin säästettiin. Kaikki sujui edellistä amputaatiota paremmin. Selvisin kahdella korjausleikkauksella ja mikä hienointa; kivut olivat poissa, Johanna kuvailee vuonna 2014 tehtyä operaatiota.
Todellinen teräsnainen
Amputaatioiden jälkeen Johanna sai silikoniproteesit, mutta niiden käyttö jäi kuitenkin lyhytaikaiseksi.
– Proteesit hiersivät rakot, joten opettelin kävelemään tyngilläni. Matkanteko ei ole joutuisaa eikä aina myöskään tasaista, mutta onneksi kuitenkin kivutonta, Johanna kuvailee kiitollisena.
Vaikka jalkakipu rajoittuu lähinnä haamukipuiluun, niin ongelmat eivät loppuneet kuitenkin amputaatioon. Vain muutama viikko siitä, kun Johannan vasen jalkaterä oli amputoitu, oikea jalka alkoi läpsyä ja samalla ilmeni myös outoa kaatuilua.
– Magneettikuvat paljastivat sekä selän nikamien että välilevyn syöpyneen. Tämän seurauksena lannerankani luudutettiin ja myöhemmin, neljässä eri vaiheessa selkärangan molemmille puolille asennettiin alaselän ja rintarangan jäykistämiseksi rautalevyt. Kutsun itseäni teräsnaiseksi, sillä olen jäykkä kuin rautakanki, mutta pysynpähän ainakin pystyssä, Johanna hymähtää itseironisesti.
Vaikka Johannan elämä on amputaatioiden jälkeen helpottunut, niin omat haasteensa arkeen tuovat edelleen moninaiset toimintarajoitteet.
Yli 300 jalkaleikkausta läpikäynyt kahden lapsen äiti ei pysty osallistumaan perheensä ilonpitoon haluamallaan tavalla. Ei juoksemaan, hyppimään eikä tekemään kesäisiä pyöräretkiä. Myös kävelymatkat rajoittuvat muutamaan kymmeneen metriin.
– Alaraajojen tuntopuutosten takia olen ollut läpi elämän myös hyvin tapaturma-altis. Välillä olen kulkenut nasta jalkapohjassa ja ihmetellyt, kun sukka ei lähde jalasta. Ja koska pintaverenkierron häiriö yltää napaan saakka, en tunne kylmää enkä kuumaa ja saatan tietämättäni jopa polttaa itseni. Näin kävi raskausaikana, jolloin poltin vatsani kuumalla liedellä.
Rajoitteet lisäävät luovuutta
Johanna ei ole kuitenkaan luovuttajatyyppiä. Rajoitteet ovat tuoneet tilalle luovuutta ja rohkeuden myös käyttää sitä.
– En tunne myöskään katkeruutta. Toki joskus mieli tummenee, mutta valonappula löytyy huumorista ja terapiasta. En häpeä elämääni enkä omaa peilikuvaani. Olen luonut itselleni muistisäännön, että ”elämä on elämisen arvoista, vaikka välillä se kohteleekin sinua todella huonosti”.
Vaikka Johanna on oppinut hyväksymään sairautensa ja oppinut jopa elämään sen kanssa, niin pyörätuoli on asia, jonka kanssa hän vielä kipuilee. Apuvälineet ja henkilökohtainen avustaja ovat osa arkea, mutta pyörätuoliin hän ei istu kuin viimeisessä hädässä.
– Vaikka taustalla on sääriamputaation riski ja myös uhka uudelleenhalvaantumisesta, niin teen kuitenkin kaikkeni, jotta voin säilyttää nykyisen toimintakykyni. Siihen kuuluvat muun muassa säännöllinen, kolme kertaa viikossa tapahtuva fysikaalinen kuntoutus sekä henkisestä hyvinvoinnista huolehtiminen. Rakastan esimerkiksi leipomista, joten taikinaterapia korvaa monta nappulaa.
Johanna sanoo sairauden opettaneen itsestään välittämisen taidon.
– Olen tyypillinen nainen, joten tykkään pienistä ihanuuksista maustettuna nätillä ulkokuorella. Tavoitteeksi olen kuitenkin asettanut, että pääsen jossakin vaiheessa normiäidin rooliin ja tätä kautta eroon ulkopuolisista tekijöistä. Ja en ole pois sulkenut sitäkään, että palaan vielä jossakin vaiheessa työelämään.
Johannan sairastumisen on todettu aiheutuneen poliorokotteesta. Vuonna 1995, kymmenen vuoden oikeustaistelun jälkeen, korkein oikeus vahvisti tapahtuneen ja katsoi valtion korvausvelvolliseksi.
– Ostin rahalla ajokortin ja ensiasunnon. Vanhempani tekivät valtavan työn puolustaakseen oikeuksiani, vaikka todellisuudessa summa on todella mitätön menetettyyn terveyteen nähden. Raha ei korvaa koskaan eikä missään muodossa terveyttä.
Kommentoi Facebookissa